Ein neues Whitepaper beschäftigt sich mit einem Thema, über das viel zu selten gesprochen wird: Der Stigmatisierung von Menschen mit Schizophrenie und ihrer Angehörigen. Die Ergebnisse sind eindrücklich: Die Diagnose belastet nicht nur die Betroffenen selbst, sondern prägt das Leben ganzer Familien. Viele berichten von Scham, sozialem Rückzug und dem Gefühl, mit ihren Sorgen allein zu sein. Beim Lesen des Whitepapers fällt jedoch etwas auf:
Die Elternrolle der Betroffenen und Kinder als Angehörige kommen darin überhaupt nicht vor.
Dabei wachsen viele Kinder mit einem Elternteil auf, das an einer Schizophrenie oder einer anderen psychotischen Erkrankung lebt. Gerade ihre Perspektive verdient mehr Aufmerksamkeit.
Ein Whitepaper – was ist das eigentlich?
Ein Whitepaper ist keine wissenschaftliche Studie im klassischen Sinn. Es handelt sich um einen Fachbericht, der vorhandene Erkenntnisse zusammenfasst, durch eigene Befragungen ergänzt und daraus Empfehlungen ableitet.
Das diesem Artikel zugrunde liegende Whitepaper wurde vom Pharmaunternehmen Teva finanziert und basiert auf einer europaweiten Befragung von 182 erwachsenen Menschen, die an Schizophrenie erkrankt sind, sowie deren erwachsenen Angehörigen. Ziel war es, besser zu verstehen, wie Stigmatisierung erlebt wird und welche Folgen sie für Betroffene und Familien hat.¹ Die Ergebnisse sind interessant, bilden aber nicht alle Perspektiven ab. Insbesondere minderjährige Kinder wurden nicht befragt und Auswirkungen auf die Elternrolle nicht erwähnt.
Die Diagnose verändert mehr als die Gesundheit
Viele Menschen schildern, dass sie nach der Diagnose gleichzeitig Erleichterung und Angst empfanden. Einerseits hatten sie endlich eine Erklärung für das Erlebte und andererseits die Sorge, von nun an nur noch über die Diagnose definiert zu werden.
91 Prozent der befragten Menschen mit Schizophrenie gaben an, dass die Erkrankung beeinflusst habe, wie andere sie wahrnehmen. Fast drei Viertel fühlen sich als Belastung für ihre Familie, viele versuchen ihre Erkrankung aus Scham zu verbergen.¹ Diese Zahlen zeigen: Die Erkrankung besteht nicht nur aus Symptomen. Sie verändert Beziehungen, Selbstbild und gesellschaftliche Teilhabe.
Bereits erwachsene Angehörige tragen eine enorme Last
Auch die befragten erwachsenen Angehörigen berichten von einer hohen Belastung: Viele investieren jede Woche 11 bis 20 Stunden in die Unterstützung ihres Familienmitglieds. Sie erleben viele Einschränkungen und Belastungen:¹
- 82 % fühlen sich allein gelassen
- 79 % geben an, dass sich die Betreuungsverantwortung negativ auf ihre eigene berufliche Situation auswirkt
- 75 % betonen die negativen Auswirkungen auf ihr Sozialleben
- 72 % berichten von einer Belastung ihrer persönlichen Beziehungen
- 67 % fühlen sich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen
Das macht deutlich, dass Schizophrenie nie nur eine einzelne Person betrifft. Sie verändert das Leben ganzer Familien.
Und wo bleiben die Kinder?
Gerade an dieser Stelle entsteht für mich eine wichtige Lücke. Denn unter den befragten Angehörigen befinden sich ausschließlich Erwachsene. Wenn diese bereits solche Belastungen empfinden, wie steht es dann um minderjährige Angehörige?
Sie erleben möglicherweise, dass Mama oder Papa plötzlich Stimmen hört, überzeugt ist, verfolgt zu werden oder sich vollkommen zurückzieht. Manche Kinder erleben Klinikaufenthalte, Krisen oder Situationen, in denen ihre Eltern kaum noch ansprechbar sind. Für Kinder ist das oft zutiefst beunruhigend.
Hinzu kommt, dass psychotische Episoden manchmal mit grenzüberschreitendem Verhalten einhergehen können. Eltern handeln dann nicht mehr so, wie ihre Kinder sie kennen. Sie wirken verändert, unberechenbar oder verlieren zeitweise den Bezug zur Realität. Das kann Kinder stark belasten. Gerade deshalb ist es wichtig, diese Belastungen ernst zu nehmen.
Belastende Symptome sind kein Grund für Ausgrenzung
Über Stigmatisierung zu sprechen bedeutet nicht, die Herausforderungen der Erkrankung kleinzureden. Psychosen können Familien an ihre Grenzen bringen. Kinder brauchen Schutz, ehrliche Erklärungen und manchmal auch Entlastung außerhalb der Familie. Genau deshalb ist Ausgrenzung von betroffenen Menschen und deren Familien die falsche Antwort.
Wenn Familien aus Angst vor Vorurteilen keine Hilfe suchen, wenn Diagnosen verschwiegen werden oder Unterstützungsangebote zu spät erreicht werden, verschärft sich die Situation häufig noch weiter. Familien brauchen stattdessen gut erreichbare Hilfen, eine frühe Diagnostik, eine wirksame Behandlung und Fachkräfte, die die gesamte Familie im Blick haben einschließlich minderjähriger und volljähriger Kinder.
Schizophrenie ist besonders stark stigmatisiert
Dass gerade Schizophrenie besonders viele Vorurteile hervorruft, zeigen zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen. Der Leipziger Psychiater und Versorgungsforscher Georg Schomerus konnte in mehreren Studien nachweisen, dass Menschen mit Schizophrenie deutlich häufiger als gefährlich eingeschätzt werden als Menschen mit anderen psychischen Erkrankungen. Gleichzeitig wünschen sich viele Menschen mehr soziale Distanz zu ihnen als beispielsweise zu Menschen mit einer Depression. Diese Vorurteile erschweren gesellschaftliche Teilhabe, beeinflussen die Bereitschaft, Hilfe in Anspruch zu nehmen, und treffen oft auch die Angehörigen.
Was bedeutet das für Kinder?
Für Kinder entsteht dadurch eine doppelte Belastung. Sie erleben die Erkrankung ihres Elternteils und erleben häufig Schamgefühle sowie Ausgrenzung und Abgrenzung.
Wenn niemand sie unterstützt und das von ihnen Wahrgenommene benennt und mit bei ihnen hervorgerufenen Gefühlen verknüpft, sie von Verantwortung für Symptome frei spricht und sie anleitet wie sie mit bestimmten Symptomen hilfreich umgehen bzw. vor ihnen schützt, bleiben sie allein. Von sich aus trauen sie sich oft aus Scham, Angst vor Vorurteilen und dass man ihnen nicht glaubt, nicht nach außen zu wenden.
Deshalb wünsche ich mir, dass wir künftig im Zusammenhang mit psychiatrischen Erkrankungen nicht nur über die Stigmatisierung der Erkrankten sprechen, sondern auch über Auswirkungen von Symptomen auf die Elternrolle und die Kinder der Erkrankten. Darüber wie wir Kinder in diesen Familien früher sehen, besser begleiten und selbstverständlich mitdenken können. Denn jedes Kind hat das Recht auf Verständnis, Sicherheit, Informationen und rechtzeitige Unterstützung ganz unabhängig davon, welche Diagnose seine Eltern haben. Hoffnungsvolle Ansätze in der Erwachsenenpsychiatrie ist das Angebot „Stark im Sturm“, das dank der Förderung der Auridis-Stiftung immer weiter verbreitet werden kann.
Zur Vertiefung
Whitepaper
Forschung zur Stigmatisierung
Schomerus, G. & Angermeyer, M. C. (2008). Stigma and its impact on help-seeking for mental disorders.
Schomerus, G. et al. (2012). The stigma of psychiatric treatment and help-seeking intentions.
Quelle
¹ Whitepaper: What lies beneath: Uncovering the hidden drivers and impact of stigma in schizophrenia, Teva Pharmaceuticals Europe, 2025. Grundlage ist eine europaweite Befragung von 182 erwachsenen Menschen mit Schizophrenie und erwachsenen Angehörigen.